▲“渐冻人”患者躺在床上。（图片来源：新京报）

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每年2月的最后一天，其实也是个特殊的日子。但因为涉及的群体比重偏少，所以很少引起人们的注意。

这是啥日子昵?——“国际罕见病日”。

罕见病，不言而喻就是非常少见的疾病，因此，站在社会的大样本上看，这些人也许只存在于小数点后面的若干位。所以，对于不少的罕见病，不要说是社会人士，就是很多专业的医生，也不曾接触过。

但概率数字再微不足道，具体到个人就是百分之百的不幸。相比于一些常见病，甚至是肿瘤患者，罕见病人更加不幸，因为他们的疾病要么诊断不清，要么诊断了也没有合适的治疗方法，即便有一些可以尝试的办法，价格也十分高昂。

2月27日发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病病人平均需自费医疗开支的70%到80%，因病返贫是这类患者及其家庭，非常难以躲过的一道宿命。

▲“瓷娃娃”患者合影。（图片来源：新京报）

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对于罕见病，目前，各国定义并不完全一致，但本质大体一致。如今在全球范围内已确认的罕见病种超过6000种，人们相对熟悉一点的可能有“渐冻人”、“瓷娃娃”、“月亮的孩子”……这里面只有约千分之一的罕见病能够治疗，简直就是凤毛麟角。

更加令人不安的是，对于罕见病，非但难以治疗，还难以预防。

去年，美国《科学》杂志发表文章称，新研究表明，超过60%的癌症基因突变，可归咎于健康细胞在分裂过程中发生的复制随机错误，而不是遗传基因或环境因素。用通俗的话说，得不得罕见病，很大程度上就是运气原因。就如两个人抽奖，一个人能中奖，而另一个不行，没有任何可控因素，完全来源于随机的运气。

这其实也揭示了很多疾病产生的不可控本质。一些疾病的来临，与很多生活中的意外，都属于天有不测风云，罕见病的出现也不乏这样的属性。从这个意义上讲，是罕见病病人承担了我们整个人类的坏运气，我们理应对他们表达我们的善意。

▲遗传性脊髓小脑共济失调症患者。（图片来源：新京报）

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罕见病虽然相对整体人群比较少见，但即便以十万分之一乘以我们的人口基数，也是一个数目庞大的整体。所以，对这个群体是绝不可以淡然对待的，而且也不可能作为个例单独处理。

最为现实的帮助，首先是经济上的帮扶。不管是基本的医疗保险还是越来越普及的商业保险，可以对6000多种罕见病留出专门的条款，当不幸降临的时候，能及时保证对患者有益的医疗手段能尽早到位。

与此同时，在社会中也应更多地听见对罕见病患的爱心接力。诸如在前几年发动的一场针对渐冻症的冰桶挑战爱心传递，不但募集了大量的专项资金，还让社会更多地了解了渐冻症，更把全社会的关爱展现在了这些患者眼前，实实在在地暖了患者的心。

希望这样的爱心能经常出现，最好能催生更多的专项基金，让罕见病患感到关爱随时存在。

另外，就是在可能的政策范围内，为这些患者提供尽可能的方便。例如在去年，我国出台的《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法(征求意见稿)》，允许在开展临床试验的机构内使用尚未得到批准上市的药物给急需的患者。这也被称作中国版的“同情给药制度”，对于尽早让罕见病患用上价格低廉的要求，提供了帮助。

类似的政策，多多益善。

有调查显示，我国的罕见病患者不是一个小数。对他们的关爱和帮助，是我们整个社会义不容辞的责任。

（来源：网易新闻）